HOLA AMIGOS. NECESITO AYUDA

Bueno este viernes tengo cuatro citas en el hospital universitario de La Coruña. La primera es neumologia, la segunada psicologo a ver que me dicen ya que como os dije empeoré un poco. Lo peor son las contracturas continuas que tengo incluso en la cama estirado. Lo peor el continuo cansancio que tengo y eso que antes era una persona muy fuerte debido a mi trabajo en lineas de alta, media y baja tensión. Tenía unos musculos increíbles y ahora perdí 15 kilos de peso. En fin a saber cual es el fin

Trocri dixit: "...Tomo muchisima medicación pero me sorprendió que los que tenemos ELA duramos 18 meses. Como es posible que se investigue tan poco sobre esta enfermedad."

Trocri , es cuestión de clientela, la EM/ELA tienen afortunadamente pocos clientes y eso es una desventaja se investiga muchísimo menos que en otras enfermedades, mucha inversión poco beneficio.....no es rentable para los laboratorios y estos no son una ONG precisamente.

Las enfermedades minoritarias son una condena, por si mismas.

Saludos y suerte

Xavier

porcorosso dixit: "...Las enfermedades minoritarias son una condena, por si mismas."

Y tanto: en inglés se las conoce como "orphan diseases", enfermedades huérfanas sin padre, ni madre, ni apenas perro que les ladre...

Un saludo

Un poco de esperanza.
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Gracias Drfunk. A ver si esto es cierto ya que por ejemplo escribo esto pulsando con un dedo ya que tengo temblores y poca fuerza en las manos. El dia 24 vuelvo a tener cita en el hospital y les voy a comentar lo de esa medicación. Ojalá sea cierto

Ojalá. Tienes todos nuestros buenos deseos. Ánimo

No pierdas la esperanza nunca Luis, yo también tuve una enfermedad grave que era la VHC, el virus de la hepatitis "C", y esa enfermedad era considerada como grave pues no tenía cura y el final era la muerte.
No existían tratamientos para esa enfermedad, cuando te la diagnosticaban te estaban condenando a muerte.
De repente un día allá principios de los 2000 comenzaron a aparecer noticias de que habían encontrado un tratamiento para la VHC con unos índices de curación de un 60 %, a los pocos días otro tratamiento con efectividad de 80 %, a los pocos días otro tratamiento con nivel de curaciones de un 90 %.
Al leer eso me fui al médico le pedí un tratamiento de los nuevos y me curaron, a mí y a todos los que siguieron el tratamiento.
Hoy en día el VHC ya no es una enfermedad grave, las curan todas.

Un saludo

Precisamente estas enfermedades, la tuya, la que se llevó a mi hijo y todas las raras, tienen su frente de batalla en las universidades, son los sitios donde se investiga sin tener la mirada puesta como prioridad en los beneficios económicos, (que también lógicamente), es más el investigar ... no sé como explicarlo ¿por el placer de investigar?, quizá no esté bien expresado, pero sé que me entiendes.

Son científicos y lo suyo es investigar, gracias a eso estamos a un paso de tener éxito, como te dice Galena, de hoy para mañana pueden llamarte para empezar el tratamiento, porque nunca se ha estado tan sumamente cerca, lo curioso y esperanzador de la mayoría de estas enfermedades es que muchas son provocadas por un fallo genético, algunas clases de cáncer, distrofias, esclerosis múltiple, ELA, osteogénesis imperfecta ..., en el momento que acierten con una de ellas las demás caerán como fichas de dominó y lo que hoy es una condena pasará a ser una enfermedad perfectamente tratable, incluso con el tiempo ¡¡¡ojalá!!!, una mera anécdota no más importante que una verruguilla benigna.

Lo más importante es no desesperar, mantener el ánimo todo lo alto que puedas y cuidarte físicamente lo mejor posible mirando a una posible recuperación.

Animo y mantén cerca a las personas que quieres y que te quieren

Saludos
Xavier

Luis, no se que decir. Me sumo a los últimos comentarios de ánimo.

Mucho ánimo y fuerza, Luis.
Sé que es fácil decir esto los que no estamos como tú, pero nos queda apoyarte en la medida de lo posible, ni que sea con unas líneas que surjen desde la admiración y el respeto. Como dicen los compañeros, el mundo, la humanidad, también da sorpresas positivas de vez en cuando. A pesar de todo lo malo de hoy, el progreso es imparable.
¿Y por qué no pensar que vas a ser tú justamente quien dispondrá de un nuevo tratamiento?
Un abrazo muy fuerte.

Otro compañero que te desa lo mejor a ti y a toda tu familia.
un saludo y salud

orgulloso de todos vosotros porque sois muy buenas personas. El problema de esta enfermedad es que también genera problemas psicologicos ya que antes de causarte la muerte te deja con muchos problemas fisicos. Como ya sabeis yo siempre fui muy fuerte por mi trabajo y ahora la fuerza desapareció y el cansancio aumentó. De todas formas os agradezco mucho lo que haceis por mi. Feliz vida para siempre para todos

POR FIN ASCENDIO EL DEPOR YUPIIIIIII

Me quedo sorprendido con el tecno actual. Yo desde pequeño fui fan del tecno ya escuchaba a Kraftwerk en los 70 pero esta banda actual ORAX me sorprendió mucho.